發(fā)布日期：2016-08-11
Shaina Mims
相比會咬舌頭、出現(xiàn)擦傷的癲癇大發(fā)作，她被診斷為患上了一種「慢性的、反復發(fā)作的、原因不明的」的神經性癲癇，雖然這種癲癇只會對大腦造成影響，但從某種意義上來講，情況更糟糕。
對于Shaina來說，她的生活充滿了對癲癇發(fā)作的焦慮和恐懼。她害怕自己在公共場合發(fā)作、害怕自己在陌生人面前發(fā)作、害怕自己在開車的時候發(fā)作。而這一切，都比不上自己在發(fā)作后重新清醒時的恐懼。
當人們目睹她發(fā)作癲癇的過程，看到她空洞呆滯的眼神、僵直的雙腿、像是提線木偶一般的雙臂，她重新清醒后要面臨非常尷尬的局面。Shaina說，她最受不了的就是面對人們的目光，「我只能坐在那里哭，因為我根本就不記得剛才發(fā)生了什么」，她感到深深的絕望。
從醫(yī)學上講，一個人需要10分鐘的時間就能從癲癇發(fā)作中完全恢復過來。但是Shaina說她需要花一個小時才能完全恢復過來。
為了擺脫對癲癇隨時發(fā)作的恐懼，Shaina決定參加Johns Hopkins研究所里針對EpiWatch應用進行的研究。
EpiWatch，是一款蘋果手表上的應用，利用蘋果ResearchKit開源軟件架構來獲取數(shù)據(jù)，由博士Nathan Crone和博士Gregory Krauss兩位約翰霍普金斯大學醫(yī)學院(Johns Hopkins University School of Medicine)的神經學教授開發(fā)研究的，這個App最厲害之處就是能夠「識別癲癇發(fā)作」。
EpiWatch應用的介紹片
「識別癲癇的發(fā)作」這可不是個簡單的任務。多年以來，無數(shù)的研究人員和開發(fā)人員都致力于開發(fā)出能夠識別、預測癲癇發(fā)作的設備，在這個領域，已經出現(xiàn)了大量的論文研究和應用程序。有些研究人員想要利用可穿戴設備記錄的健康數(shù)據(jù)來識別每次癲癇發(fā)作的相似模式，以此來進行預測;一些研究人員想要直接利用腦電波來預測癲癇發(fā)作;還有一些研究人員腦洞大開，利用狗狗們的特異感知能力來預警癲癇的發(fā)作。
雖然在這個領域上已經有「前仆后繼」的研究人員和機構投入了海量的精力和資源，但是「癲癇的發(fā)作」仍然是難以捉摸的。癲癇發(fā)作，本質上講是不可預測的。到目前，我們最好的科學技術在這個難題面前仍然是束手無策。
我們再回頭來說那位31歲的癲癇患者Shaina。在Johns Hopkins進行的研究中，Shaina非常的重要，因為她是小組中能夠感受到「發(fā)作先兆」的患者之一。在癲癇發(fā)作前感受到發(fā)病的先兆?怎么說都是有點神秘的事情。
「先兆對每個人來說都是獨一無二」 Shaina說，「而且很難給沒有先兆體驗的人描述這種感覺」。「多數(shù)情況下，我感覺我自己坐在一個旋轉木馬上，我的意識在不停地旋轉。有些時候，我感覺自己在一個隧道里面，一陣陣大風從我的頭頂吹過」。
實際上，擁有「發(fā)作先兆」的人所產生的數(shù)據(jù)更有價值。因為他們從發(fā)作到完全恢復的時間更精確，而且能更準確地記錄癲癇對身體和精神上的影響。因此，可以在癲癇發(fā)作最早期的時候找到這些重要的生物標志物。
Nathan Crone博士和Gregory Krauss博士
這些生物標志物是識別其他癲癇患者發(fā)作的關鍵，「尤其對于一些病情特別嚴重的癲癇患者來說，借助這些生物標志物能夠在先于患者的自我意識識別癲癇的發(fā)作」 Krauss教授說。癲癇大發(fā)作和夜間發(fā)作的癲癇都屬于特別危險的類別，這兩種癲癇對患者的生命健康威脅非常大。
之前出現(xiàn)的可穿戴設在識別、預測癲癇發(fā)作上發(fā)揮的功能很有限，首先是因為傳感器記錄的數(shù)據(jù)不夠準確，其次是因為它們的用戶界面不夠友好。所以2015年蘋果公司發(fā)布Apple Watch高調進入可穿戴市場的行為引起了Crone和Krauss的注意。
「Apple Watch基本上內置了市面上所有的傳感器，而且它的用戶界面非常友好，所以我們考慮能不能用它來識別癲癇的發(fā)作?！笴rone說。擁有了更好的設備、從過去失敗的經驗中汲取了教訓，Crone 和 Krauss教授準備利用蘋果手表來開發(fā)一個新應用EpiWatch--這個應用不是用來預測，而是用來識別癲癇的發(fā)作，尤其是針對像Shaina這樣擁有「發(fā)作先兆」的患者。
EpiWatch應用從用戶的角度來講，操作非常簡單。由于癲癇病人在病情發(fā)作的時候可能會部分喪失意識，或者完全失去意識，EpiWatch應用通過向患者問問題來確定患者意識清醒的程度。當患者感覺到癲癇要發(fā)作的先兆時，他們可以通過敲擊發(fā)亮的螺旋按鈕來啟動EpiWatch應用。
EpiWatch界面
心率的突然變快是癲癇發(fā)作的一個關鍵特征，因此EpiWatch應用一旦被啟動，Apple Watch的傳感器會在同一時間激活，心率監(jiān)測功能會開啟，Apple Watch將利用其內置的傳感器持續(xù)采集患者的心率和人體運動數(shù)據(jù)，其中就包括人體震顫或痙攣的數(shù)據(jù)。這是一件很困難的事情，目前面臨的最大困難就是寫算法--算法要去判斷引起震顫的原因是癲癇發(fā)作還是人體手腕的正?；顒?。而且就算算法寫得再好，配置了六軸加速度計和陀螺儀的Apple Watch還不足以明確識別癲癇發(fā)作。
因此，單靠Apple Watch傳感器記錄的客觀數(shù)據(jù)是不夠識別癲癇發(fā)作的。EpiWatch應用需要患者進行簡單的測試來提供主觀的數(shù)據(jù)。
患者清醒程度測試的界面
EpiWatch應用啟動后，Apple Watch屏幕上會出現(xiàn)一個很大的藍色方塊，患者需要點擊那個方塊來消除它。幾秒后，屏幕上會出現(xiàn)三個帶有數(shù)字編碼的藍色按鈕(通常是1，2，3)患者需要按照順序消除藍色方塊。
這些測試在癲癇發(fā)作的過程中重復出現(xiàn)。EpiWatch應用就是用這種方式來確定每一次發(fā)作持續(xù)的時間和嚴重程度。大多數(shù)的癲癇持續(xù)1-3分鐘，但是患者完全恢復的時間可能要持續(xù)10分鐘以上，Krauss說。癲癇的完全結束是以患者能夠很快地點擊屏幕上的藍方塊為標志的。
「如果患者意識不清醒的時間超過了5分鐘，并且他的心臟跳的非常快，那么我們就能肯定癲癇發(fā)作了。」Krauss說。
EpiWatch的六大功能
一個月前，EpiWatch在測試中錯誤地判斷某個病人癲癇發(fā)作了，但實際上并沒有發(fā)生。但是Crone 和 Krauss仍然十分高興，因為這件失誤暴露出他們算法的一個缺陷，而這個缺陷是可以被更正的。
治療癲癇最大的挑戰(zhàn)就是從患者及其家庭里得到的殘缺不全的、充滿矛盾和錯誤的信息。這并不是因為誰的錯造成的--癲癇通常會對患者的記憶力造成影響，大多數(shù)癲癇患者會出現(xiàn)記憶錯亂的情況，或者壓根什么都不記得。大概有40%的癲癇患者根本不記得剛才發(fā)生了什么，有的還極力否認剛才自己癲癇發(fā)作了。
很多情況下，Apple Watch記錄的數(shù)據(jù)與患者自身的記憶力是相對立的。但是大多數(shù)情況下，事實證明Apple Watch記錄的數(shù)據(jù)是對的，而患者自身的記憶是錯的。Megan Conroy，她是基于智能手機的醫(yī)療圖像平臺 Capture Proof的CEO，她說「不光是患者本人提供了錯誤的信息，就連患者的家屬也經常提供大量不真實的信息。尤其是在壓力很大的情況下。他們的話語形成了一個很主觀的版本?！?/p>
除此之外，用語言來描述疾病的細微差別本身就是一件很困難的事情?！改憧谥械摹撼榇ぁ缓臀铱谥械摹夯蝿印灰约傲硗庖粋€人所說『震顫』可能是完全不一樣的」 Conroy說，「在英語中，我們只有幾個詞來描述千差萬別的癥狀，而這是遠遠不夠的。」
對于現(xiàn)在癲癇治療說，任何客觀數(shù)據(jù)的引入都有很大的改進?，F(xiàn)在許多醫(yī)生都會給病人發(fā)一張記錄單，病人需要記錄發(fā)作的日期和次數(shù)。Crone說：「EpiWatch并不會自動地向醫(yī)生發(fā)送患者的數(shù)據(jù)，患者可以自己選擇向醫(yī)生展現(xiàn)數(shù)據(jù)的內容?！鼓壳埃谌绹蟾庞?00名癲癇患者利用蘋果手表上的EpiWatch應用。他們全部同意以匿名的方式分享他們的癲癇數(shù)據(jù)。
同時，EpiWatch應用還改變了癲癇患者在病發(fā)時提醒家人的方式。Shaina說她以前會在她感覺到要來癲癇前給自己的丈夫發(fā)短信，但是在她還沒來的及打完字癲癇就來了，所以她丈夫經常收到像「hjhjgachnssbb08y」這樣類似惡作劇的信息?，F(xiàn)在，EpiWatch一旦可以識別癲癇發(fā)作后會自動通知她丈夫。
對于癲癇病人來講，EpiWatch應用能夠減輕患者的精神壓力和焦慮。同時，EpiWatch應用能夠讓那些生活在癲癇的人們更積極地參與管理他們的疾病，從而將他們的角色從被動的受害者轉變?yōu)橹鲃佑^察員。
「EpiWatch會鼓勵癲癇患者，更獨立地走出門去。至少，他們的家人會更加放心他們一個人走出門去」，Crone說，「這將會大大提升他們的生活質量」。
來源：電子工程
